Sanctum

Эту книгу я вполне могла бы осилить за один вечер, но вместо этого читала ее чуть ли не месяц. Изучу страницу-другую, откладываю в сторону, делаю глубокий вдох, выдох, останавливаю слёзы и беру снова. Эта книга перевернула моё представление о том, насколько многогранна наша жизнь. Вот мы утром просыпаемся, умываемся, идем на работу, по выходным куда-нибудь ходим, устраиваем себе “релакс”, а между тем бок о бок, совсем рядом с нами есть люди другой реальности, той самой, параллельной.

Нет, я, конечно, знала, что есть люди с аутизмом, ДЦП, умственной отсталостью и шизофренией, тем более что изучала множество физических и психических заболеваний в курсе логопедии, но как-то до глубины не доходила. Была жалость, порой ужас от того, какие бывают недуги и отклонения, но до конца через себя всё равно ничего из этого не пропустила. Повествование от лица матери Нонны Кицмаришвили о своем сыне-аутисте вывело меня из привычной оболочки и со всей силы столкнуло с той, параллельной, реальностью, о которой нигде и никогда я в таком осмыслении и глубине не читала.

История построена на осмыслении очень многих вещей, связанных с больным ребенком, с миром, который нас окружает, с некоторыми стадиями, через которые проходит любой человек, услышав о плохом известии или узнав, что что-то ужасное случилось лично с ним. Всего их пять, согласно американскому психологу Элизабет Кюблер-Росс: 1) отрицание, 2) гнев, 3) торг, 4) депрессия, 5) принятие. Конечно, не все люди проходят стадии именно в таком порядке и последовательности, более того, у иных одна из стадий вообще отсутствует, но так или иначе хотя бы что-то одно из перечисленного мы ощущаем.

Была стадия отрицания и у автора. Она также описывает ощущения других матерей, которым сообщили о страшных диагнозах их детей и какие чудовищные мысли приходили им в голову. Как-то одна мама спросила:

“Скажи, а для тебя день рождения сына – праздник? Я вот не могу воспринимать этот день, сломавший всю жизнь, как праздник… Ни со слезами на глазах, ни вообще никак. Это самый тяжелый день в году для меня… Ему-то всё равно – день рождения или день работника торговли…”(Цит. по книге Кицмаришвили Н. С самого начала… Простая история непростого ребенка. – Ростов н/Д: Феникс, 2015. – с. 26. Тут и далее цитаты по этой книге)

Важное дело со стороны врача – сообщать о диагнозе. К сожалению, это умеют делать единицы. И, как отмечает автор, вся наша жизнь вокруг – это для здоровых. Больные туда не вписываются. Достаточно посмотреть на зазор между электричкой и платформой и всё понять. Даже не представляю себе, как матери детей с ДЦП их куда-то возят. Хотя, опять же по рассказу Нонны Кицмаришвили, такие мамы месяцами из дома не выходят, едят через день (в буквальном смысле, это не аллегория!) и чаще всего являются матерями-одиночками. Мужчины такое редко выдерживают.

Казалось бы, чего проще? Ну сдай ребенка куда надо. Государство присмотрит. Но никто не говорит о том, что, например, дети-Дауны просто лежат голые на холодных клеенках, и к ним подходят только для того, чтобы раз в день сменить клеенку и покормить. Вот они и умирают медленно. Как же, они ведь ничего не понимают, им всё равно! А откуда такая уверенность?!

Автор настаивает, что таким особенным детям мама нужна в 100 раз больше, чем обычным. Вот если взять и умножить на миллион – представляете, как сильно они нуждаются в матери и в каких мучениях умирают, когда их бросают на голую клеенку, на железную кровать до конца жизни? Сын Нонны так выражал свое сострадание: полным игнорированием. Когда сильно болела его бабушка, он ни разу к ней не подошел. А потом когда она, наконец, встала, он подошел к ней, обнял и заплакал.

Но сильно “продвинутые” люди всё лучше всех знают, они лишены и чувства такта, и элементарного воспитания. Так, могу подтвердить заметку автора. В поликлинике и стационаре любят называть нас “мамочками” или “мама”. Меня это всегда коробило и коробит: да, я мама, но я мама только для своего сына. Меня удивляло и удивляет одно: пока ты ждешь ребенка, к тебе как-то обращаются. Лично. Ты – это ты. У тебя есть имя, отчество, фамилия. А вот как только ребенок рождается, ты словно перестаешь существовать, тебя словно не видят. Я не преувеличиваю, пережила это лично! Вот “мама” – и всё тут! Лично с тобой никто не считается, тебя не слышат и не подходят, смотрят сквозь тебя. Конечно, были люди, которые видели отдельно меня и отдельно моего ребенка, я была им за это очень благодарна. Это правильно: ведь человек никуда не девается, он остается личностью, так почему же в глазах некоторых врачей она куда-то исчезает?

Так же легко они не замечают, что есть такая связь “мать-дитя”, и она никогда не разрывается. Даже если некоторые “матери” этого очень хотят.

“А меня всегда интересовал и мучил вопрос: для чего мамы сдают ребенка в интернат? Чтобы стать спокойнее, увереннее в себе, благополучнее, неуязвимее, богаче?” (с. 61)

Далее про мать, у которой первый ребенок родился с синдромом Дауна, и она от него отказалась:

“Вообще-то то, что сделала эта женщина, называется просто – предательство. Взрослая, здоровая, сытая тетка бросила беззащитное и больное дитя, которому мать нужна в разы больше, чем обычному ребенку.” (с. 64)

“…малыш спокойно растет в родной семье, пока не проступают явственно его проблемы. И вот – после короткой или, реже, длительной борьбы (потому что на такое решаются или сразу, или никогда…), сделок с совестью, самоубалтываний – родители соглашаются избавиться от обузы и сбыть ребенка с рук государству. Идут в собес, пишут заявление. Им говорят: “Ваш номер такой-то, ждите! В интернаты – очередь!” Ждать приходится несколько месяцев, пока освободится место.ЧТО всё это время происходит в душе и голове таких родителей? Представьте себе. Просто задумайтесь и представьте. Бытовых повседневных родительских обязанностей на этот период никто не отменяет: за ребенком по-прежнему надо ухаживать, дабы спихнуть его хотя бы живым. На мучения, иногда – на гибель, но живым. Встает мама утром, меняет памперс, варит кашу, кормит ребенка, смотрит, как он ест, и что? Что? ЧТО?Кем надо быть…? Встать утром, разбудить ребенка, накормить его в последний раз, отвезти в интернат, поцеловать, вернуться домой… и что?” (с. 66-67) 

О таком я никогда до момента чтения этих строк не думала. Без комментариев. Каждый сделает свои выводы сам.

Между тем, автор светло заканчивает свою книгу. Приводит пример тепла и доброты в некоторых людях. Вот пришли они с сыном в парк покататься на карусели. Смотрят – а там очередь. Чуть позже разобрались, в чем дело: на этой карусели какое-то время катался единственный ребенок с синдромом Дауна. Может, темп карусели для него нужен был особенный, но его мама попросила, и ей не отказали. Главное не в этом. Главное в том, что все остальные стояли и терпеливо ждали. И никто не упрекнул, никто не сказал ни одного злого слова. Приняли, потому что так было надо для конкретного ребенка.

Да, и после написания книги Нонна Кицмаришвили будет жить с уже повзрослевшим сыном-аутистом. Это не вылечить, и она об этом знает. Ей понадобились долгие годы, чтобы смириться: да, ребенок вот такой, и другим он никогда не будет. Он навсегда останется в своем мире, путь в который даже родной матери заказан. Но она знает только одно: сколько ей отпущено быть с ним, она будет. И другого сына ей не надо, потому что есть ее, собственный, неповторимый, такой непохожий на всех других людей.