26 ноября 2016 г.

Sanctum


Эту книгу я вполне могла бы осилить за один вечер, но вместо этого читала ее чуть ли не месяц. Изучу страницу-другую, откладываю в сторону, делаю глубокий вдох, выдох, останавливаю слёзы и беру снова. Эта книга перевернула моё представление о том, насколько многогранна наша жизнь. Вот мы утром просыпаемся, умываемся, идем на работу, по выходным куда-нибудь ходим, устраиваем себе “релакс”, а между тем бок о бок, совсем рядом с нами есть люди другой реальности, той самой, параллельной.
Нет, я, конечно, знала, что есть люди с аутизмом, ДЦП, умственной отсталостью и шизофренией, тем более что изучала множество физических и психических заболеваний в курсе логопедии, но как-то до глубины не доходила. Была жалость, порой ужас от того, какие бывают недуги и отклонения, но до конца через себя всё равно ничего из этого не пропустила. Повествование от лица матери Нонны Кицмаришвили о своем сыне-аутисте вывело меня из привычной оболочки и со всей силы столкнуло с той, параллельной, реальностью, о которой нигде и никогда я в таком осмыслении и глубине не читала.

История построена на осмыслении очень многих вещей, связанных с больным ребенком, с миром, который нас окружает, с некоторыми стадиями, через которые проходит любой человек, услышав о плохом известии или узнав, что что-то ужасное случилось лично с ним. Всего их пять, согласно американскому психологу Элизабет Кюблер-Росс: 1) отрицание, 2) гнев, 3) торг, 4) депрессия, 5) принятие. Конечно, не все люди проходят стадии именно в таком порядке и последовательности, более того, у иных одна из стадий вообще отсутствует, но так или иначе хотя бы что-то одно из перечисленного мы ощущаем.
Была стадия отрицания и у автора. Она также описывает ощущения других матерей, которым сообщили о страшных диагнозах их детей и какие чудовищные мысли приходили им в голову. Как-то одна мама спросила:

“Скажи, а для тебя день рождения сына – праздник? Я вот не могу воспринимать этот день, сломавший всю жизнь, как праздник… Ни со слезами на глазах, ни вообще никак. Это самый тяжелый день в году для меня… Ему-то всё равно – день рождения или день работника торговли…”(Цит. по книге Кицмаришвили Н. С самого начала… Простая история непростого ребенка. – Ростов н/Д: Феникс, 2015. – с. 26. Тут и далее цитаты по этой книге)

Важное дело со стороны врача – сообщать о диагнозе. К сожалению, это умеют делать единицы. И, как отмечает автор, вся наша жизнь вокруг – это для здоровых. Больные туда не вписываются. Достаточно посмотреть на зазор между электричкой и платформой и всё понять. Даже не представляю себе, как матери детей с ДЦП их куда-то возят. Хотя, опять же по рассказу Нонны Кицмаришвили, такие мамы месяцами из дома не выходят, едят через день (в буквальном смысле, это не аллегория!) и чаще всего являются матерями-одиночками. Мужчины такое редко выдерживают.
Казалось бы, чего проще? Ну сдай ребенка куда надо. Государство присмотрит. Но никто не говорит о том, что, например, дети-Дауны просто лежат голые на холодных клеенках, и к ним подходят только для того, чтобы раз в день сменить клеенку и покормить. Вот они и умирают медленно. Как же, они ведь ничего не понимают, им всё равно! А откуда такая уверенность?!
Автор настаивает, что таким особенным детям мама нужна в 100 раз больше, чем обычным. Вот если взять и умножить на миллион – представляете, как сильно они нуждаются в матери и в каких мучениях умирают, когда их бросают на голую клеенку, на железную кровать до конца жизни? Сын Нонны так выражал свое сострадание: полным игнорированием. Когда сильно болела его бабушка, он ни разу к ней не подошел. А потом когда она, наконец, встала, он подошел к ней, обнял и заплакал.
Но сильно “продвинутые” люди всё лучше всех знают, они лишены и чувства такта, и элементарного воспитания. Так, могу подтвердить заметку автора. В поликлинике и стационаре любят называть нас “мамочками” или “мама”. Меня это всегда коробило и коробит: да, я мама, но я мама только для своего сына. Меня удивляло и удивляет одно: пока ты ждешь ребенка, к тебе как-то обращаются. Лично. Ты – это ты. У тебя есть имя, отчество, фамилия. А вот как только ребенок рождается, ты словно перестаешь существовать, тебя словно не видят. Я не преувеличиваю, пережила это лично! Вот “мама” – и всё тут! Лично с тобой никто не считается, тебя не слышат и не подходят, смотрят сквозь тебя. Конечно, были люди, которые видели отдельно меня и отдельно моего ребенка, я была им за это очень благодарна. Это правильно: ведь человек никуда не девается, он остается личностью, так почему же в глазах некоторых врачей она куда-то исчезает?
Так же легко они не замечают, что есть такая связь “мать-дитя”, и она никогда не разрывается. Даже если некоторые матери этого очень хотят.

“А меня всегда интересовал и мучил вопрос: для чего мамы сдают ребенка в интернат? Чтобы стать спокойнее, увереннее в себе, благополучнее, неуязвимее, богаче?” (с. 61)

Далее про мать, у которой первый ребенок родился с синдромом Дауна, и она от него отказалась:

“Вообще-то то, что сделала эта женщина, называется просто – предательство. Взрослая, здоровая, сытая тетка бросила беззащитное и больное дитя, которому мать нужна в разы больше, чем обычному ребенку.” (с. 64)

“…малыш спокойно растет в родной семье, пока не проступают явственно его проблемы. И вот – после короткой или, реже, длительной борьбы (потому что на такое решаются или сразу, или никогда…), сделок с совестью, самоубалтываний – родители соглашаются избавиться от обузы и сбыть ребенка с рук государству. Идут в собес, пишут заявление. Им говорят: “Ваш номер такой-то, ждите! В интернаты – очередь!” Ждать приходится несколько месяцев, пока освободится место.ЧТО всё это время происходит в душе и голове таких родителей? Представьте себе. Просто задумайтесь и представьте. Бытовых повседневных родительских обязанностей на этот период никто не отменяет: за ребенком по-прежнему надо ухаживать, дабы спихнуть его хотя бы живым. На мучения, иногда – на гибель, но живым. Встает мама утром, меняет памперс, варит кашу, кормит ребенка, смотрит, как он ест, и что? Что? ЧТО?Кем надо быть…? Встать утром, разбудить ребенка, накормить его в последний раз, отвезти в интернат, поцеловать, вернуться домой… и что?” (с. 66-67) 
О таком я никогда до момента чтения этих строк не думала. Без комментариев. Каждый сделает свои выводы сам.
Между тем, автор светло заканчивает свою книгу. Приводит пример тепла и доброты в некоторых людях. Вот пришли они с сыном в парк покататься на карусели. Смотрят – а там очередь. Чуть позже разобрались, в чем дело: на этой карусели какое-то время катался единственный ребенок с синдромом Дауна. Может, темп карусели для него нужен был особенный, но его мама попросила, и ей не отказали. Главное не в этом. Главное в том, что все остальные стояли и терпеливо ждали. И никто не упрекнул, никто не сказал ни одного злого слова. Приняли, потому что так было надо для конкретного ребенка.
Да, и после написания книги Нонна Кицмаришвили будет жить с уже повзрослевшим сыном-аутистом. Это не вылечить, и она об этом знает. Ей понадобились долгие годы, чтобы смириться: да, ребенок вот такой, и другим он никогда не будет. Он навсегда останется в своем мире, путь в который даже родной матери заказан. Но она знает только одно: сколько ей отпущено быть с ним, она будет. И другого сына ей не надо, потому что есть ее, собственный, неповторимый, такой непохожий на всех других людей.


16 комментариев:

  1. Сильно, Светлана. Спасибо за мужество.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Елена Владимировна! Спасибо Вам! Только мужество не моё... Оно тех матерей, которые изо дня в день совершают великий Подвиг Матери и Любви.

      Удалить
  2. Здравствуйте, Светлана Николаевна! Такие книги нам очень нужны, чтобы понимать друг друга, чтобы уметь вовремя протянуть руку помощи:))

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Доброе утро, Анна Анатольевна! Да, Вы правы, без таких книг многое в жизни непонятно.

      Удалить
  3. Спасибо за обзор книги, прочту обязательно.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Ирина! Очень рада знакомству с Вами, посмотрела Ваш красивый блог.

      Удалить
  4. Светлана, к сожалению не нашла значка, чтобы поделиться в Goodle, вышлю ссылку на Ваш пост, как раз ко дню матери.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, конечно, я уже увидела. Спасибо! Пусть побольше людей прочитает эту книгу.

      Удалить
  5. Светлана Николаевна. Спасибо за статью. Читала с болью в сердце, представляю, какое ощущение, когда читаешь сама книгу.
    Сейчас все больше встречается таких ОСОБЕННЫХ детей, не у всех мам есть мужество быть с ними рядом)))
    С праздником Вас и всех Ваших читательниц, мира и благополучия. Пусть ВСЕ дети будут в радость!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Анна Борисовна! Книга, несмотря на маленький объем, очень тяжело читается.
      Спасибо Вам большое за теплые слова! Еще раз Вас с праздником!

      Удалить
  6. Здравствуйте, Светлана Николаевна! Мамы, у которых особенные дети совершают подвиг каждый день, он никому не известен, не виден, но они сжимают свою боль в тиски и варят кашу, стирают, занимаются с ребенком. Потому что это их дитя, любимое, самое дорогое!!! Они горы свернут за минимальных успех, который приближает ребенка к выздоровлению!!! Я хочу Вас поздравить с праздником!!! Пусть в Вашей жизни все будет хорошо и радостно!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Людмила Владимировна!
      Совершенно верно Вы увидели: незаметный подвиг. Кто-то радуется тому, что их ребенок покорил Эверест, а кто-то - что он в 30 лет сам ложку взял и ест. Огромная разница между первой радостью и второй.
      Спасибо Вам огромное! Вам тоже всего наилучшего! С праздником! Здоровья Вам и Вашим близким!

      Удалить
  7. Здравствуйте, Светлана Николаевна!
    У каждого свой путь. И те мамы, которые воспитывают особенных детей, проходят свой путь и достигают поставленных целей. Радуются каждой маленькой победе, на которую и не обратят внимание окружающие. Это люди сильные духом.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Виктория Александровна! Да, каждый идет своим путем. И не каждому дается особенный ребенок. В этом что-то есть. Об этом тоже размышляет автор, но ответа не находит. А какой здесь может быть ответ? Только догадки.

      Удалить
  8. Очень эмоциональный пост... Не знаю, смогу ли я прочитать саму книгу! Отправила ссылку на Ваш отзыв в Happy Monday: http://www.blogimam.com/2016/11/happy-monday-hello-december/

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Евгения! Пропустила через себя, поэтому написала, как через себя... Книга тяжелая, ее в несколько заходов я бы рекомендовала читать.
      Спасибо за ссылку! Только я ее там не нашла(((

      Удалить

Когда нет слов...

:) :( ;) :D :-/ :x :P :-* =(( :-O X( :7 B-) #:-S :(( :)) =)) :-B :-c :)] ~X( :-h I-) =D7 @-) :-w 7:P 2):) :!! \m/ :-q :-bd ^#(^